희귀질환자 의료비 지원

희귀질환자 의료비 지원 안내입니다. 질병관리본부는 2020년부터 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 온라인으로 희귀질환자 의료비지원사업을 신청할수 있다고 밝혔습니다. 일정 소득기준(기준 중위소득 120% 미만) 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인일부 부담금(산정특례 10%) 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원) 합니다. 지금까지 희귀질환 의료비지원사업을 신청하기 위해 환자 또는 가족이 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었으나, 2020년 3월부터는 보건소 방문신청 이외에도 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인 신청이 가능합니다.

 

 

 

바로 신청을 원하시는 분은 희귀질환 헬프라인 홈페이지로 바로 이동해주세요. 다만, 환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자(성인 자녀 또는 부모)가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 이런 한 경우 기존처럼 보건소에 방문해야 합니다. 온라인 신청을 위해서는 우선 희귀질환 산정특례에 등록한 후 공인인증을 통해 신분이 확인되어야 합니다.

 

 

 

신청자 또는 보호자의 공인인증서로 본인인증을 해야 하고, 소득, 재산 정보 및 금융저옵 등의 제공 동의를 위해 환자가구원 중 성인 가구원 공인인증도 추가로 필요합니다. 구비서류는 진단서 및 소득재산조사를 위한 기타 증빙자료 등이 필요하고 자세한 내용은 누리집 의료비지원사업 부분에 안내되어 있습니다. 온라인 신청절차는 (1단계) 헬프라인 접속 → (2단계) 신청정보 입력 및 동의서 작성 → (3단계) 관련 구비서류 등 첨부 → (4단계) 신청서 작성완료 및 제출하기, 단 의료급여 차상위 본인부담경강금 대상 환자의 경우에는 기존처럼 방문해야 합니다.

한편 희귀질환자 의료비 지원을 위한 목록을 확대 공고함에 따라 2020년부터 지원범위를 확대합니다. 의료비 지원은 2019년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함하여, 총 1,014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 따라 연간 약 3만명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상됩니다. 인공호급기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만19세 이상 선청성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어납니다. 

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 학진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는 희귀질환자 유전자진단지원 대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대됩니다. 극희귀질환(Ultra-rare Disease)란 진단법이 잇는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환입니다. 희귀질한자 유전자진단지원의 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공합니다.

질병관리본부 본부장은 앞으로도 지속적인 추가지정을 통하여 진단, 치료 등 지원이 확대될 수 있도록 노력하고 환자 편의를 도모할 수 있도록 하겠다고 하였습니다. 붙임의 자료를 통해 추가로 확인해보겠습니다.

지원 확대 내용 요약입니다. 2020년 달라지는 내용입니다. 희귀질환자 의료비지원사업 온라인 신청으로 기존에는 환자 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문 신청해야 했으나 이제는 온라인 시스템을 통하여 신청이 가능합니다. 헬프라인 홈페이지에서 지원사업 > 의료지지원사업 > 온라인 신청을 하시면 됩니다. 의료비지원확대입니다. 기존에는 본인요양부담금 926개 질환, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원 대상질환94개, 특수식이 구입비 지원 대상 질환 7개 였으나 본인요양부담금 1,014개 질환, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 지원 대상질환 103개, 특수식이 구입비 지원 대상 질환 28개로 확대되었습니다. 유전자진다닞원도 기존 87개 극희귀질환에서 126개 극희귀질환으로 확대되었습니다.

의료비지원사업 개요입니다. 목적은 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회 경제적 수준 저하가 우려되는 저소득층 희귀질환자에게 의료비 등의 지원을 함으로써 그 가족의 경제적 파탄을 방지하고 기초수급자로의 전략을 방지합니다.

2001년부터 1,24개 약 30,000명을 지원하였으며 지자체보조로 전국 254개 시군구 보건소에서 국고보조 50%, 지방비 50%, 서울시는 국고보조 30%로 지원하였으며 수행체계는 건강보험공단 업무위탁을 하여 진행하였습니다. 보장구 구입비 등은 지원대상자가 공단에 청구합니다.

건강보험 산정특례 대상 1,014개 질환에 대하여 건강보험 가입자를 대상으로 소득수준을 감안하여(중위소득 120% 미만) 요양급여 본인부담금을 지원, 그 외에 일부 중증질환에 대해 간병비 증을 지원합니다. 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 간병비, 특수식이구입비에 대하여 신청 가능합니다.

지원내역에 대한, 지원범위, 지원대상, 지원조건입니다. 요양급여 본인부담금은 진료비, 만성신부전요양비, 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여로, 간병비,  특수식이 구입비가 있습니다.

진단지원사업 개요입니다. 조기에 진단하여 적기에 치룔르 받을 수 있도록 하고, 확진이 어려운 경우 희귀질환자의 미진단프로그램 등록 및 진단을 지원합니다. 신청방법은 진단의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 의뢰하고, 미진단 희귀질환은 별도 의뢰시스템을 통해 의료진 신청합니다. 결과통보는 유전자 진단의 경우 유전자 검사 결과를 진단의뢰 의사에게 통보, 미진단 희귀질환은 별도 절차를 통해 신청 의료진에게 결과를 통보합니다.

신청절차 변경 내용입니다. 기존과 변경후로 구분되어 있습니다. 온라인 신청의 경우 희귀질환 헬프라인 → 의료비지원 신청 → 보건소 확인 → 재산조사의로(사회보장정보시스템) → 승인시 대상자 등록 방문은 보건소에서 신청서 등록하면 재산조사의뢰 후 승인시 대상자를 등록하게 됩니다.

의료비주원사업 온라인 신청화면입니다.

희귀질환자 의료비 지원에 대해 알아봤습니다. 위에서 안내한 바와 같이 사이트로 이동하여 대상자가 된다면 온라인 신청하시기 바랍니다. 보건소에서 확인 후 보완할 사항은 반려를 하고 안내하며 정상적으로 등록이 되었다면 재산조사 의뢰 후 승인하게 되면 대상자에 등록이 됩니다.

 

 

 

지금가지 안내한 내용은 보건복지부 홈페이지에서 확인하실 수 있습니다. 감사합니다.